关于家庭干预对抽动秽语综合征患儿生活质量评价与调查

【摘要】 目的 调查家庭干预对抽动秽语综合征(TS)患儿生活质量的影响，评价家庭干预对抽动综合征的治疗作用。方法 将200例抽动秽语综合征患儿随机分为观察组和对照组。观察组100例在常规治疗和护理的基础上实施为期一年的家庭干预，包括家庭教育、家庭访视和如何建立和谐家庭环境及健康生活方式的教育指导；对照组100例仅实施常规治疗和护理。治疗护理干预前后分别运用耶鲁综合抽动严重程度量表、PedsQLTM 4.0普适核心量表评分、少儿主观生活质量问卷，对患儿抽动严重程度、主观生活质量及部分功能进行问卷调查。结果 在两组抽动次数、频率、强度、复杂性、干扰、损害方面观察组一年后各均低于对照组（p&<0.01）; 两组患儿干预前后PedsQLTM4.0普适核心量表评分比较中，各维度的得分观察组均高于对照组有显著差异（p&<0.01）；在认知成分、情感成分、总分上观察组均高于对照组（p&<0.01）；除躯体情感维度外，其余家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑8个维度均有非常显著差异（p&<0.01）。结论 通过家庭干预治疗，可明显提高患儿的生存质量及人口素质。
【关键词】 抽动一秽语 生活质量 评价 调查 家庭干预
　　抽动秽语综合征（TS）是一种儿童期起病，以慢性多发性运动性抽动伴发声性抽动为特征的神经精神性疾病。由于该病抽动发作的反复性、不自在性，以及家长对该病的认识不足、误解均影响儿童学习、生活和社交活动等，以致使其产生严重的心理行为障碍，给患儿家长带来沉重的心理负担；目前生活质量的研究偏向于重视被测试者的主观体验，主张采用自评问卷[2]。本研究应用运用耶鲁综合抽动严重程度量表、PedsQLTM 4.0普适核心量表评分、少儿主观生活质量问卷，对患儿抽动秽语综合征严重程度、主观生活质量及部分功能进行问卷调查患儿治疗一年效果评价，取得显著的效果。现将报告如下。
　　1 资料与方法　　　　　　　　　　　　
　　1.1 临床资料 选取2005年1月至2009年5月在我院就诊200例抽动秽语综合征患儿进行追踪随访，纳入标准：（1）根据1993年世界卫生组织《国际疾病分类》的10版[ICD]诊断标准[3]，确诊为抽动秽语综合征患儿;(2)病程&>6个月；(3)患儿及家长书面授权同意参加。200例患儿中，男 153例、女 47例，年龄&>7-14岁。临床表现：200例患儿均有喉部发声及伴有全身各部位抽动症状，头部抽动最多见，大部分病例首先出现眨眼、挤眉、努嘴，然后出现摇头、缩颈、耸肩等症状，其中眨眼79例、挤眉 28 例、点头（摇头）17例、耸肩26、抽鼻13例、 跳跃9例、秽语28例，每例平均出现症状2项，抽动频率最高达2-3次/s，最低达1-2次/d，患儿注意和紧张时症状加重，注意力分散时减轻，睡眠时症状消失。随机分为观察组和对照组，每组100例，两组患儿的性别、年龄、病程、发作形式及药物治疗比较均无显著性差异，具有可比性（p&>0.05）。患儿家长200例，父亲38人、母亲136人，祖母（外）26人，文化程度：高中以下或中专以下60人，高中以上本科以下96人，本科及以上44人。两组患儿家长的性别、年龄、文化程度无显著差异（p&>0.05）。
　　1.2 方法
　　1.2.1 干预方法 观察组除常规治疗和护理外，实施一年的家庭干预，具体如下：
　　1.2.1.1 家庭教育 ① 每月由专业人员对患儿家长进行1-2h的TS知识讲座，连续3个月，参会率98%，内容包括TS疾病知识、药物作用及不良反应，维持治疗时间，擅自停药、减量对机体的危害程度，定时复诊、良好的日常生活行为、和谐的家庭环境对控制TS的作用，如何管理和使用药物、识别与处理不良反应，发放TS知识问答，嘱咐家长在家学习。②设立TS科室咨询电话，由小儿神经专业副教授、教授负责解答咨询。
　　1.2.1.2 电话随访 专业护士每月电话随访1次，内容：①调整家庭交流方式，了解孩子，学会与孩子沟通，创造舒适、和谐的家庭环境；加强情感交流，调整对孩子的期望值，正确对待孩子的学习成绩，培养自控能力，多做“换位思考”。②告知识别药物的不良反应、抽动的症状及相应的处理方式，提高解决问题的技巧。③耐心解释家长的提问，对患儿行为技能和社会功能康复提供针对性的指导。④干预期间安排2次以上家庭聚会（包括患儿在内），鼓励家长积极讨论各自成功的照顾经验和存在的问题，建立相互支持网络。
　　1.2.1.3 指导和谐家庭环境的建立和健康生活方式的培养
　　创造和谐家庭氛围和健康的生活方式，建立良好的亲子关系，家长要有爱心、耐心、信心，以积极的心态帮助患儿康复，与患儿一起做游戏，训练患儿的自控能力，指导患儿做一些需全神贯注的创造性的活动，如拼图，使患儿转移注意力，减少抽动。合理安排作息时间，多做户外活动，亲近大自然，看电视不超过20min，不看恐怖、惊险、刺激的节目，少玩电脑游戏，鼓励患儿正常交流，正确处理同伴的关系，语言文明。
　　1.2.2 除实施常规治疗和护理外；护士向患儿家长讲解用药等有关的注意事项。
　　1.2.3 评价方法
　　1.2.3.1 调查工具
　　①运用耶鲁综合抽动严重程度量表[3]分别评估抽动秽语综合征，且对每类抽动进行6个方面的评价：次数、频率、强度、复杂性、干扰、损害。独立评估TS所致的损害，并将评分加入抽动总分中，最后得出量表总分。完成一次量表评定所需时间为15-20分钟。评定可以按&<25分属轻度，25-50分属中度，&>50分属重度，来进行判断TS的严重程度。
　　②PedsQLTM 4.0普适核心量表中文版。儿童生活质量量表体系是由JamesWV[4]研制并在已有的研究中证实具有良好信度和效度的儿童生活质量量表体系，由测量儿童生活质量共性部分的普适性核心量表和测量不同疾病儿童生活质量的特异性疾病的模块构成。每一套量表根据患儿各年龄段的认识发展水平和理解能力，包含父母报告和儿童自评报告2种量表。该系列量表在国内外已被广泛使用[5]。普适性核心量表已引进国内并经检验具有良好的信度和效度[6]。该问卷量表含23个问题，分4个维度，分别是生理功能（8个问题）、情感功能（5个问题）、社会功能（5个问题）和角色功能（5个问题）。该量表的每个问题都是调查近1个月内发生抽动征的频率。量表每个问题的回答进行评分，最高的100分表示从来没有，最低0分表示一直有。各维度的分数为所含问题分数的总和除以应答问题数，如果某个维度中超过50%的问题应答缺失，则不计算该维度的分数维度，2个总表分数为各问题分数的总和除以应答问题数，分数越高，生活质量越好[7]。
　　③主观生活质量采用少儿主观生活质量问卷[8]，问卷包括52个项目，分成8个维度， 8个维度分别为：家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑体验和躯体情感。采用0-4分评分，分数越高，说明满意程度越高。
　　1.2.3.2 测量方法
　　在正式评定前由专人负责向每个患儿家长解释量表的内容及填表方法，待完全理解项目内容后，由专业人员、患儿和家长填写。
　　1.3 统计方法
　　对全部数据均采用spss10.0统计软件录入和分析。使用均数±标准差、构成比等进行统计描述，用 t检验、χ2检验进行统计学分析。
　　2 结果
　　2.1一般资料
　　本次研究共发放问卷200套，回收有效问卷200套，回收率100%，抽动秽语综合征患儿年龄7-14岁，平均年龄(10.35±2.37)岁，其中患儿男153例。136份由母亲完成，占68%。38份由父亲完成、占19%，祖母（外）26份，占13%。
　　2.2两组患儿干预前后耶鲁综合抽动严重程度量表评分比较
　　见表1 （P&<0.01）
　　表1两组患儿干预前后耶鲁综合抽动严重程度评分比较 （）
　　
　　注：干预后p&<0.01
　　2.3两组患儿干预前后PedsQLTM4.0普适核心量表评见表2
　　表2: 两组患儿干预前后PedsQTM4.0普适核心量表评分（）
　　
　　2.4两组患儿干预前后少儿主观生活质量问卷评分比较见表3
　　表3 两组患儿干预前后少儿主观生活质量问卷评分比较（）
　　
　　
　　3 讨论
　　3.1 家庭干预对儿童抽动秽语综合征生活质量的评价意义
　　评价生活质量是个体对生活整体满意程度和个人健康的感受，它是机体机能、精神状态的全面反映。一般而言，主观感受的生活质量包括情感成分和认识成分两个方面。情感成分为个体在实际生活中感受到的情感体验，如抑郁、焦虑、躯体感受等；认知成分为个体按照自己独特的标准对客观生活状况的认知评价，如家庭生活、同伴交往、学校生活等。TS患儿频繁的抽动、不良行为及药物的影响，造成TS患儿认知功能障碍及攻击性行为与交往退缩的人格障碍，形成自我管理、社会交往困难，导致适应性行为低下。这种孤独感、自弃感和失控感严重影响着他们的主观幸福感，显示出较低的主观生活满意度。因而，寻求一种减少抽动发生的干预措施，促进患儿精神、行为、智力正常发育尤为重要。
　　3.2 家庭干预能显著提高TS患儿的主观生活质量
　　本研究对家庭教育、家庭访视、创建和谐的家庭氛围和健康的生活方式的指导等一系列家庭干预措施，取得了较好的效果。观察结果显示：两组抽动次数、频率、强度、复杂性、干扰、损害观察组均低于对照组（p&<0.01）;在认知成分、情感成分总分上观察组患儿均高于对照组，有显著差异（p&<0.01）；两组各维度水平比较中，各维度的得分观察组均高于对照组（P&<0.01），说明家庭干预能显著提高患儿的主观生活质量。本研究表明应用耶鲁综合抽动严重程度量表评分，所反映的临床症状的严重程度和治疗后患儿及家长反映的疗效是匹配的，显示了较好的临床经验效度。运用PedsQLTM4.0普适核心量表对TS儿童生活质量的测定，分析量表总分和各维度的得分都显示出很好的效果，部分维度出现差异。提示我们在评价儿童生活质量时，应结合家长报告和儿童自评的方式进行评价。对患儿进行家庭行为干预，使家长从心里上、行为上调整自己，改造自己，调整对孩子的教育方式，多关爱患儿，鼓励患儿参加有益的社会活动，克服消极的心理及行为习惯，用健康的心理及思维去适应社会，从而提高社会适应行为。
　　4 结论
　　TS患儿在家庭干预后提高了家长自身的认知水平和自信心，改变了他们对TS患儿的态度，使其对待患儿的病态行为，不受歧视，不排斥患儿，维护了患儿的自尊，维持了患儿情绪的稳定，使患儿的不良心理及行为显著改善，社会适应能力得到提高。　　　　参 考 文 献
　　[1]刘智胜.小儿多发性抽动症[M].北京：人民卫生出版社，2002，8：321.
　　[2]方积乾.生存质量测定方法及应用.北京：北京医科大学出版社，2000，3-17.
　　[3]范肖冬，江向东，丁欣，等译.世界卫生组织ICD210精神与行为障碍分类，临床描述与诊断要点[M].北京：人民卫生出版社，1993，210-220.
　　[4]Varni J W，Seid M，Knight T S，et al.The PedsQLTM 4.0 genric corescles:sensitivity，responsivess，and impact on clincal decision-making.JournalofBehavioralMedicne，2002，25:175-193.
　　[5]Goldstein SL，Graham N，Warady BA，et al.SRD-specific instument of the Peditric Quality of Life Inventory(PedsL).Am J Kidney Dis，2008，51(2)285-297.
　　[6]卢奕云，田琪，郝元涛，等.儿童生存质量测定量表PedsQL 4.0中文版的信度和效度分析.中山大学学报（医学科学版）.2010.9(6):626-636.
　　[7]Varni JW.Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inven-tory TM PedsQL.Updated Version JUNE，2005，3:322-329.
　　[8]答会明.父母教养方式与孩子的自信、自尊、自我效能及心理健康水平的相关研究[J]中国健康教育，2002，18（8）:483.